Девочка-рыба из Тараза мечтает стать как все. Шестилетняя Зилан страдает редким генетическим заболеванием – ихтиозом. Всё ее тело покрыто мелкими чешуйками. Из-за них она терпит ежедневную боль и ежедневные насмешки. Лекарства от этой болезни нет. Но мама малышки надежды не теряет. Она хочет найти нужных врачей, которые помогут.

Тело маленькой Зилан как будто покрыто мелкими чешуйками. При каждом прикосновении они осыпаются, обнажая раздраженную кожу. Кожа зудит и болит.

- Вот это ее крем. Заказываю его на заказ. С витамином «А» обязательно.  Хоть чуть-чуть он подпитывает кожу. 

Шестилетняя девочка-рыба терпеливо переносит все процедуры. К этому она привыкла. Редкое заболевание ихтиоз у Зилан с рождения.  Это значит, что минимум два раза в день её тело обрабатывают специальной мазью. 

Ханума Махмудова, тетя Зилан:
- Я, честно говоря, очень сильно за нее переживаю. Она может сидеть и  бесконечно чесать все это. У нее иногда бывает, что пятки трескаются до крови. Она сидит, вот это вот так вот отрывает. Потому что ей больно от этого. Она не может даже наступать на ноги.

Название недуга происходит от греческого «ихтис» - «рыба». Кожа, высыхая, становится похожа на рыбью чешую. Ороговевший слой отпадает, из-за чего на теле появляются открытые раны. Но больно девочке не только поэтому. И дети, и взрослые обижают её за то, что она не такая как все.

Ханума Махмудова, тетя Зилан:
- Мы с ней проходим куда-то, да, люди, так смотря на нее, аж пугаются иногда. Иногда даже спрашивают: она, что, у вас, ошпаренная, что ли? Иногда вот так вот спрашивают.

Фатима Махмудова, мама Зилан:
- Особенно дети показывают. Они же не понимают, что это наружное у нее заболевание. Только кожа. Ну, тяжело, конечно. А что делать?

С мужем Фатима в разводе уже 4 года. На работу выйти не может – девочке нужен постоянный уход. В месяц только на мази уходит около 40 тысяч тенге. Сейчас Фатима вместе с дочерью приехала в Алматы на обследование. Таразские врачи обнаружили образования неизвестного происхождения. По словам медиков, увеличенные лимфоузлы могут служить сигналом, что ихтиоз прогрессирует.   

Сейчас самое важное для Фатимы  – найти специалиста, который  пусть не излечит, но хотя бы подскажет, как улучшить состояние малышки. Местные врачи в этом помочь не могут.

Гуляим Манибаева, зам. главного врача поликлиники №8 г. Тараза:
- Заболевание редкое. Например, у нас на 40 тысяч населения, вот единственный ребёнок. Рекомендуют лечение в Израиле, например, да. Это курортные лечения. Это вот, соли Мёртвого моря.    

Детям с подобными заболеваниями помогают в Израиле. Но ихтиоз не входит в список болезней, на которые выделается государственная квота. А у матери-одиночки денег на зарубежное лечение нет.

Контактный телефон:
707 227 77 40 - Фатима Махмудова

Автор: Зарина Утенова
телеканал KTK

• "Навсегда изменил страну". Что пишут мировые СМИ про суд над Бишимбаевым
  24 апреля в суде Астаны завершилось судебное следствие по делу Куандыка ...
• «Родственник» чиновника выманил миллионы у казахстанцев на элитные авто
  В Астане вынесли приговор мужчине, который предлагал казахстанцам выкупить ...
• Автомобильная ОПГ в Казахстане: осуждены руководители, посредники и полицейские
  В Астане осудили преступную группу, занимавшуюся незаконной регистрацией ав...
• Паводки в Казахстане могут угрожать посевной кампании - сенатор
  Сенатор Арман Утегулов предупредил о том, что паводки в Казахстане могут ...
• Депутат предложил повысить цену на хлеб до 500 тенге
  Депутат Жамбылского областного маслихата Мейрамбек Доненбаев предложил по...
• Синоптики предупредили о заморозках в Казахстане
  Синоптики представили прогноз синоптической ситуации и опасных явлений по...
• Новые дорожные знаки утвердили в Казахстане
  В "КазСтандарте" анонсировали появление в Казахстане новых дорожных знаков....
• Правила по выплате пенсионных взносов изменятся с 1 июля 2024 года
  Министерство труда и социальной защиты подготовило постановление правительс...
• Бишимбаев рассказал суду, в чем именно он считает себя виновным
  Сегодня в суде Астаны завершилось судебное следствие по делу Куандыка Бишим...