Казахстанские новости

В Казахстане живут две девочки с редчайшим синдромом бабочки (31.07.2015, 09:52), просмотров: 1917

В Казахстане живут две девочки с редчайшим синдромом бабочки В Казахстане живут две девочки с редчайшим генетическим заболеванием - буллезным эпидермолизом или "синдромом бабочки", сообщает Tengrinews.kz. Недуг поражает кожные покровы - от любого, даже самого незначительного прикосновения, на теле появляются огромные язвы, причиняющие боль. Более того, от заболевания страдают и внутренние органы. 




Одна из девочек - Саша Игнатенко из города Рудный (Костанайская область). После лечения в Германии ребенку стало лучше, но ненадолго. Малышке постоянно требуются дорогостоящие лекарства. В прошлом году на лечение Саши собирали деньги всем миром, а в этом году мама девочки просит помощи у государства. Женщина просит, чтобы детям с подобным заболеванием бесплатно выдавались необходимые лекарства.

 

По информации, размещенной в паблике "Типичный Костанай" сейчас девочке срочно необходима операция на руки, которая стоит 80 тысяч евро. 28 июля в Костанае прошел благотворительный концерт в поддержку Саши. Однако собранных средств пока явно недостаточно. 

Другая девочка, страдающая "синдромом бабочки", проживает в Таразе. Из-за своей болезни маленькая Полина Кан не может, как все ее сверстники, играть с игрушками, соприкасаться с жесткими предметами. Малышка нуждаются в постоянной обработке специальными увлажняющими и антисептическими препаратами, а также регулярных перевязках. При этом обычные перевязочные материалы ей не подходят, девочке требуются особые, щадящие бинты, не травмирующие кожу. 



В настоящее время, пишет газета "Новый регион", у Полины появилась возможность пройти полноценное обследование и поддерживающее лечение в Москве. Однако для этого родителям необходимо собрать не менее 12 тысяч долларов. Мама Полины обращается ко всем неравнодушным людям оказать девочке помощь - в материальном плане или препаратами.

Отметим, что недавно в Алматы родилась девочка, у которой заподозрили буллезный эпидермолиз. Однако позже врачи опровергли страшный диагноз.  



Последние новости:



Комментарии:


Нет комментариев. Почему бы Вам не оставить свой?



Для того чтобы оставить комментарий зарегистрируйтесь и войдите на сайт под своим именем.

Если Вы уже регистрировались то просто войдите на сайт под своим именем.



Ещё новости

Родители абитуриент...
Министерство образования и науки сегодня ок...
Численность населе...
«Численность населения страны на 1 июля 2017 ...

"АПЕКС" Обмен валюты

Предлагает:
"АПЕКС" Обмен валют...
Обмен валюты: * доллар, * евро, * российский ру...
"АПЕКС" Обмен валют...
Обмен валюты: * доллар, * евро, * российский ру...

Фото объявления

Все виды переездов , бортовая чистый кузов, ...

Все виды ...

Все виды переездов , бортовая чистый ...
Аварийно-автогенная безупречн/варка алюмин и ...

...

Аварийно-автогенная безупречн/варка ...
цветы

цветы

Наименование - Спатифиллум. ...
Реклама на сайтеКонтактыНаши клиенты     Статистика
сейчас на сайте 100 чел.
© 2006-2017 ТОО"Электронный город"
    Дизайн Алексенко А.